Sonríe, eres un girasol
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Detrás de Mi Vida Con Esclerodermia
Difundir la esclerodermia en México para lograr diagnósticos oportunos, tratamientos accesibles que mejoren la calidad de vida de los pacientes, así como reconocimiento de instituciones de salud y gubernamentales, además de acompañar a pacientes y familiares en el proceso.
Somos dos amigas que en el 2022 decidimos iniciar un movimiento en redes sociales con el motivo de dar a conocer la Esclerodermia de una manera amigable y cercana, principalmente en México. Con el paso del tiempo nacieron los grupos de apoyo mensuales y diferentes actividades con el fin de difundir más sobre la enfermedad, acompáñanos en este camino.
Nuestro logo tiene 3 elementos: el girasol, símbolo de la esclerodermia por su búsqueda de calor, como quienes viven con esta condición. También representa a nuestros grupos de apoyo, que, al igual que los girasoles, se orientan unos hacia otros en busca de acompañamiento y comprensión. La sonrisa refleja uno de los rasgos visibles de la enfermedad: el endurecimiento de la piel que modifica la expresión facial. Y el color azul hace referencia al síndrome de Raynaud, uno de los primeros síntomas, donde el frío cambia el color de las extremidades.
El equipo detrás de Mi Vida Con Esclerodermia
Aunque en la organización principal somos dos personas, esto no podría ser posible sin los miembros de nuestra comunidad, los especialistas que nos comparten su experiencia y nuestra familia y amigos que nos apoyan en cada proyecto.
Steph y Ale
Somos dos amigas que buscamos difundir sobre la esclerodermia en México, acompañar a los pacientes y familiares con esta condición y buscar llegar a diagnósticos y tratamientos oportunos para los pacientes.
Sobre la Esclerodermia
Conoce las 3 preguntas más comunes sobre la enfermedad para conocer más te invitamos a la sección de Blog
Es una enfermedad autoinmune crónica en la que se produce una alteración del colágeno, presentando endurecimiento y tirantez de la piel. Y puede llegar a afectar diferentes órganos. Existen dos tipos: localizada y sistémica.
Piel: Hinchazón de manos y pies, dolor y rigidez de las articulaciones, úlceras en la yemas de los dedos de manos y pies, cambio de color en los dedos en situaciones de frío o estrés.
Aparato digestivo: Constipación, dificultad para tragar, acidez estomacal (reflujo ácido), diarrea.
Pulmones y corazón: Latidos irregulares del corazón, tos persistente, dificultad para respirar, fatiga.
Riñones: Hipertensión leve, proteína en la orina, crisis e insuficiencia renal, anomalías en los análisis de sangre
Al ser la una enfermedad autoinmune que afecta al tejido conjuntivo, puede llegar afectar diferentes órganos. Debido a esto muy probablemente se necesitará un equipo de especialistas según tus síntomas y tu caso, pero el médico de cabecera en la esclerodermia debe ser un Reumatólogo, quien te indicará si es necesario canalizarte con algunos otros especialistas.
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