Sonríe, eres un
girasol
Mi Vida Con Esclerodermia es un grupo dedicado a pacientes, familiares y cuidadores de esta enfermedad, buscando crear comunidad mediante charlas virtuales mensuales con especialistas, grupos de apoyo y más.
Creemos que una red de apoyo es clave en el tratamiento de pacientes y familiares viviendo con
Esclerodermia
¿Qué es la Esclerodermia?
Es una enfermedad autoinmune crónica en la que se produce una alteración del colágeno, presentando endurecimiento y tirantez de la piel. Y puede llegar a afectar diferentes órganos.
Existen 2 tipos: Localizada y Sitématica.
Nuestra Misión
Difundir la esclerodermia en México para lograr diagnósticos oportunos, tratamientos accesibles que mejoren la calidad de vida de los pacientes, así como reconocimiento de instituciones de salud y gubernamentales, además de acompañar a pacientes y familiares en el proceso.
¿Qué Hacemos?
Mensualmente tenemos grupos virtuales con 3 formatos diferentes:
-Pláticas con expertos (médicos, psicólogos, nutriólogos, entre otros)
-Grupos de apoyo
-Testimonio de pacientes
Próximos eventos
Entérate de nuestros próximos grupos de apoyo y otros eventos.
¿Cómo puedo
involucrarme si no soy paciente?
Hay muchas maneras de formar parte, aquí te compartimos algunas ideas.
Infórmate
Conociendo más de esta enfermedad autoinmune puedes acompañar de una mejor manera a los pacientes, además de en caso de conocer a alguna persona con estos síntomas apoyarle a tener un diagnóstico temprano.
Difunde
Comparte la información sobre la esclerodermia para que más personas la conozcan, logrando así poco a poco nuestra misión de diagnóstico y tratamiento accesible para todos.
Dona
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Nuestra Vida Con Esclerodermia
Conoce la experiencia y testimonios de participantes de Mi Vida Con Esclerodermia
Al ser familiar de paciente con Esclerodermia el unirme a este grupo me ha ayudado muchísimo para entender mejor esta enfermedad (tratamientos, medicamentos, recomendaciones de hospitales y doctores), así como en el caso de México, referencias de atenciones que se reciben en el IMSS. Además con los testimonios que se comparten en este grupo me hacen entender mejor por todo lo que esta pasando mi hija para apoyarle de una mejor manera
Francisco
Padre de paciente
Pertenecer a este grupo de apoyo ha sido una de las experiencias más valiosas para mí en el camino con la esclerodermia. Aquí he encontrado no solo respuestas a mis dudas, sino también comprensión, compañía y un espacio donde puedo expresarme sin miedo al juicio. Cada reunión, cada charla y cada especialista que nos comparte su conocimiento me llena de esperanza y me recuerda que no estoy sola. Estoy profundamente agradecida por cada una de ustedes, por su fortaleza, su empatía y por compartir este camino juntas. Gracias por ser luz en los días difíciles y compañía en los días buenos.
Norma
Paciente
La esclerosis sistémica ha cambiado mi vida hasta en los más mínimos detalles pero encontré este grupo que me ha enseñado mucho desde conocer la enfermedad hasta sobrellevar los síntomas que tal vez no sean tan importantes para los médicos pero para nosotros si, es un gran apoyo y un respiro que alguien entienda cómo te sientes, lo que te duele, lo que te frusta, somos raras, somos únicas pero no estamos solas!
Bere
Paciente
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Noticias y novedades
Entérate de lo que hemos hecho hasta ahora.
Estudios para el diagnóstico de la Esclerodermia
Te comparto los estudios que se realizan para el diagnostico de la esclerodermia.
Otros síntomas de Esclerodermia
En este post te contaré los sintomas de la #esclerodermia como había mencionado, existen diferentes tipos
Mi diagnóstico
Hola 👋🏼 te contaré un poco de cómo fue mi diagnóstico y comenzó #mividaconesclerodermia 🌻
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